A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou, nesta segunda-feira, 9, o Projeto de Lei 37/2026 que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Raras no estado. A proposta define princípios e diretrizes para direcionar políticas públicas voltadas à saúde, à assistência social e à inclusão de pacientes e familiares que enfrentam grandes barreiras na busca por atendimento médico.
Diretrizes da nova legislação estadual
Com um total de 31 artigos, a matéria passou pelo primeiro turno de votação no plenário. O texto determina a melhoria da rede estadual de atenção à saúde, o estímulo ao diagnóstico precoce, a facilitação no acesso a terapias e remédios, além de suporte psicossocial para os núcleos familiares envolvidos.
Inclusão social e apoio multidisciplinar
O projeto assinado pela deputada Maria Victoria (PP) também abrange ações voltadas para a inserção educacional e no mercado de trabalho, unindo áreas como saúde, direitos humanos e assistência social.
Para a parlamentar, o texto reflete a união de esforços entre especialistas, profissionais da área, pacientes e parentes. A autora destacou na justificativa da proposta que essas patologias afetam até 65 indivíduos a cada grupo de cem mil habitantes e costumam apresentar natureza crônica e degenerativa.
A normativa ainda incorpora demandas fundamentais, como a transição correta do cuidado pediátrico para o adulto, a adaptação escolar, o suporte alimentar e a salvaguarda dos direitos dos responsáveis legais.
O avanço legislativo representa um marco importante para consolidar garantias e assegurar uma postura mais integrada do poder público paranaense no atendimento a essa população.
Por Redação Acontece
Foto: Divulgação/Alep