A Assembleia Legislativa do Paran\u00e1 (Alep) aprovou, nesta segunda-feira, 9, o Projeto de Lei 37\/2026 que institui o Estatuto da Pessoa com Doen\u00e7a Raras no estado. A proposta define princ\u00edpios e diretrizes para direcionar pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas \u00e0 sa\u00fade, \u00e0 assist\u00eancia social e \u00e0 inclus\u00e3o de pacientes e familiares que enfrentam grandes barreiras na busca por atendimento m\u00e9dico.<\/p>\n
Com um total de 31 artigos, a mat\u00e9ria passou pelo primeiro turno de vota\u00e7\u00e3o no plen\u00e1rio. O texto determina a melhoria da rede estadual de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade, o est\u00edmulo ao diagn\u00f3stico precoce, a facilita\u00e7\u00e3o no acesso a terapias e rem\u00e9dios, al\u00e9m de suporte psicossocial para os n\u00facleos familiares envolvidos.<\/p>\n
O projeto assinado pela deputada Maria Victoria (PP) tamb\u00e9m abrange a\u00e7\u00f5es voltadas para a inser\u00e7\u00e3o educacional e no mercado de trabalho, unindo \u00e1reas como sa\u00fade, direitos humanos e assist\u00eancia social.<\/p>\n
Para a parlamentar, o texto reflete a uni\u00e3o de esfor\u00e7os entre especialistas, profissionais da \u00e1rea, pacientes e parentes. A autora destacou na justificativa da proposta que essas patologias afetam at\u00e9 65 indiv\u00edduos a cada grupo de cem mil habitantes e costumam apresentar natureza cr\u00f4nica e degenerativa.<\/p>\n
A normativa ainda incorpora demandas fundamentais, como a transi\u00e7\u00e3o correta do cuidado pedi\u00e1trico para o adulto, a adapta\u00e7\u00e3o escolar, o suporte alimentar e a salvaguarda dos direitos dos respons\u00e1veis legais.<\/p>\n
O avan\u00e7o legislativo representa um marco importante para consolidar garantias e assegurar uma postura mais integrada do poder p\u00fablico paranaense no atendimento a essa popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Por Reda\u00e7\u00e3o Acontece<\/p>\n
Foto: Divulga\u00e7\u00e3o\/Alep<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Nova legisla\u00e7\u00e3o estadual busca ampliar o acesso a diagn\u00f3sticos precoces e tratamentos especializados para pacientes.<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":49397,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-49393","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cidade"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49393","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49393"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49393\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49398,"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49393\/revisions\/49398"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49397"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49393"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49393"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acontecenafronteira.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49393"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}